陳先生,56歲,工程師 / 青光眼

我今年56歲,剛卸下教授與工程師職。

在經過了30多年國內外職場的勞碌奔波,正想在入五十好幾時,為自己而活,盡情地做一些過去想做,但礙於現實環境而無法專注成行的事;特別是一直夢寐渴求的,盡情沈浸在藝術及大自然之美。退休後,我的生活重心大多擺在重拾畫筆,攀爬南北大山,賞鳥、賞蝶。大體來說,我的退休生活是充實、健康、豐富、滿足的。


三個多月前的一天,因眼睛結膜底出血,至北市某知名醫院就診。經檢查後,醫師告訴我:「你的結膜底出血沒甚麼大問題,不過,你有嚴重的青光眼問題」。我隨即問她:「如果以『一』到『十』來形容青光眼的嚴重等級,『十』若代表為失明,那麼現今的我是哪一個等級?」她回答:『十』。我以為自己耳背聽錯了,再次詢問:「是十級?會失明嗎?」或許她看出我的震驚和恐懼,轉而安慰我說:「是十級、會失明。但你也不需要太擔心,或許幾年後的科技能有大突破而治癒你的眼睛也說不定」。我一時之間無法從震驚中回神過來,心想「這怎麼可能?」我雖患有近視,但自覺視力還不錯(1.0左右),也不曾感覺有青光眼的症狀---視野變窄,更何況我一直都定期檢視我的眼壓、其測量結果,眼壓值也均在正常範圍內。

接受了處方眼藥水後,心懷絕望與不甘的離開了醫院。猶記得當時腦海中不斷地糾纏著的念頭:難道我的人生就這樣被判死刑嗎?我怎麼會如此不幸?我雖已入中年但一直都很注意健康保養、身心都還很年輕,怎麼竟因這對「眼睛」,正要好好享受的美好退休生活全都泡湯了呢?一旦失明,我每天需要過著親人服侍、攙扶的黑暗日子,對我而言這是「生不如死」,我絕對不接受;我寧願沒有這樣的餘生。

得知自己可能失明的事實後,幾乎夜夜惡夢,經常半夜驚醒後不能再入眠,眼睜睜的反覆思索白天所想像的可怕未來至天明。如此焦慮不安的過了好一陣子;我告訴自己不能再這樣下去,必須振作起來,姑且不論最終結果為何,絕不能如此輕易被擊倒。重整思緒後我決定:盡可能的充實自己在青光眼這方面的知識,讓自己得到最適當、最佳的醫療;即使最終仍躱不過失明一途,也要盡可能延遲那天的到來。珍惜目前所擁有「光明」的分分秒秒,善待及善用它們,萬不可浪費在自艾自憐的抱怨中。

透過網路平台,我開始積極的搜集、研讀國內外有關青光眼的文獻報導。同時,我也聽取了第二、第三醫師的意見。其檢驗診療結果均大同小異:我是青光眼病患,失明機率很高;治療方式也除了點眼藥水外無建議其它新方法。因此,每次看診完後的心境,經常讓我更顯低落與絕望,內心不斷地盤旋一個疑問:「難道已經無計可施了嗎?我真的只能這樣坐以待斃嗎?」

研讀了一些國內外的文獻後,我對自己的青光眼有了某種程度的了解,包括:我的青光眼是所謂的「正常眼壓性青光眼(Normal Tension Glaucoma)」;我了解高眼壓並不是罹患青光眼的必要條件,即使是正常眼壓的人也可能患有青光眼。青光眼的治療雖多樣化但目前基本原理均為降低眼壓;通常眼科醫師會以點藥水為首選的初步治療,一旦藥物無法有效控制眼壓,醫師會採進一步的「雷射」及「小樑切除」,甚至於「濾過管」手術等先進的醫療方式治療。

此時我心中重現了一束曙光但也產生了兩個疑竇:我的眼疾已經是這麼的嚴重且有其他醫療方式,為何沒有醫師建議採取手術等更積極的治療方法?我的眼壓是正常的,降低眼壓能解決我的問題、使我的眼疾不再惡化嗎?

在搜尋青光眼資訊中,得知三軍總醫院眼科主任——呂大文博士是青光眼的專家,是國內少數對「小樑切除」及「濾過管」手術經驗豐富的醫師,他的妙手治癒了很多瀕臨絕望的青光眼病患。我決定找尋他的治療。

呂醫師為我做了詳盡檢驗,確認了我的青光眼病情,建議我做「小樑切除」手術。呂醫師並回答了我先前的疑竇: 我的病情已不適用單用藥物治療、必須配合手術才能有效的控制眼壓。眼壓並非是定值,而是隨時隨地都在變化;因此「正常眼壓性青光眼」的治療也是儘量使眼壓值及其高低變化的不穩定性降低,以減少或避免視神經的傷害。呂醫師的果斷及明確回應給了我很大的信心。毫不猶豫的,我決定了立即進行「小樑切除」手術。

「小樑切除」手術必須住院3~4天以便進行手術及手術前後的檢驗和觀察。手術完後我的眼壓有明顯下降且趨穩定(手術前眼壓 14~20 mmHg,手術後幾次的量測都保持在 7 mmHg)。

回想這3個多月的日子,腦海裡一直盤旋三個問題:我到底還有多少「有眼」的日子?如何才能延長這些日子?一旦我完全失明後,下一步該當怎麼走?第三個問題非本文意旨,在此略過。至於前兩個問題的心得及經歷如下,希望能提供讀者參考::

1) 我想在得知罹患這要命的疾病時心靈的不安、煩惱、焦慮以及對將來不確定性的恐懼是必然的,但病患本身絕對不能因此而喪志,一定要積極、堅強勇敢的追尋治療。而病患家人的了解及適時的安慰和包容也是幫病患渡過此難關不可欠缺的精神支持。

2) 多諮詢眼科醫師,也可以多搜集研讀相關的知識(國內外中英文網站或呂醫師的網站有詳盡介紹與報導)幫助了解病症,減少因”不知”所產生之恐慌或錯失治療良機。

3) 雖然台灣眼科醫師也不少,但眼科方面仍是各有專精(有人專門白內障,有人專門近視手術)。找對青光眼醫師,才能做最佳、最適之治療。治療青光眼是和時間在賽跑(早一日控制就減一份視神經的受損),且無try and error(試行錯誤)的空間,所以說,找對能勝任的醫師是治療成功的根本之鑰。

4) 信任醫師的專業,嚴格準確的遵循醫師指示、切記配合醫師指示點藥與定期回診。一旦點藥效果不彰,醫師建議進行手術時,切勿因為害怕動刀而延誤了治療的黃金時間。青光眼手術是有其必需性的,它的風險低,是最立即且較長效控制眼壓的醫療方式。

5) 保持愉快心情(即便有些困難),在不影響病情的前提下多運動,讓自己的身體處在最佳狀況以面對可能需要的手術及手術後恢復。

最後,我希望分享一下我對台灣青光眼這個領域的感觸及期待:

1) 青光眼既然是如此一個在發病前無痛、無癢、無預警,且一旦察覺時幾乎都是已到無法挽救的地步,台灣有近二、三十萬的青光眼未爆彈患者,我呼籲政府、醫界人士、或相關民間團體對此疾病的定期檢查及預防多做宣導。值得在此一提的是,一般人有兩個錯誤的觀念:(一)年長者才會得青光眼,(二)眼壓高才會導致青光眼。因此,我認為在宣導的內容應強調「定期檢查的重要性」,「青光眼的檢查需由眼科醫師依其專業執行,光檢查眼壓是不夠的」。

2) 據我個人的研究調查及經驗,在台灣,三軍總醫院眼科主任——呂大文博士絕對是此領域的頂尖姣姣者。住院期間及每次門診時都看到呂醫師從早上八、九點看到晚上八、九點,病患都是上百加上好幾十人。除了欽佩他的敬業、對他的辛勞感到心疼外,真希望台灣能多培育他這樣的人才,幫他分攤工作,造福罹患青光眼的可憐病人。




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